關(guān)于血友病日常護(hù)理

目前本人所接觸到的血友病患者中，80%以上患者的關(guān)節(jié)或肌肉都出現(xiàn)了不同程度的問(wèn)題，究其原因，主要是其家人，特別是家長(zhǎng)對(duì)血友病知識(shí)了解不多，甚至無(wú)甚了解，在患者少兒時(shí)期出現(xiàn)關(guān)節(jié)、肌肉等出血情況時(shí)，認(rèn)為磕碰所致，去一些小醫(yī)院甚至私人門診就醫(yī)，作單純消炎處理，久而久之，造成殘疾;當(dāng)然也有一部分人因家庭困難，加上對(duì)疾病的嚴(yán)重性估計(jì)不足，治療不夠及時(shí)或病情得不到完全緩解，從而引起殘疾。

其實(shí)，血友病患者及其家人只要對(duì)相關(guān)知識(shí)有一定了解，掌握一些簡(jiǎn)單的護(hù)理常識(shí)，患者完全可以和健康人一樣，擁有正常的工作、生活。因該病為終生性疾病，而發(fā)病時(shí)，常較重，所以家庭內(nèi)的預(yù)防和 護(hù)理對(duì)于病人的預(yù)后和日常生活質(zhì)量有著非同尋常的意義。

1、病人及親屬要對(duì)該病有充分的思想認(rèn)識(shí)，親屬要給予病人足夠的關(guān)心和愛(ài)護(hù)，病人自己要樹(shù)立自信、自立，自強(qiáng)生活觀念，做好自我護(hù)理，最大限度地減少疾病發(fā)作和提高生活質(zhì)量。

2、出血的預(yù)防和護(hù)理

血友病患者的出血部位常有以下幾種

①關(guān)節(jié)出血：是血友病患者最為常見(jiàn)的是關(guān)節(jié)出血會(huì)造成劇烈疼痛、關(guān)節(jié)腫脹、從而引發(fā)關(guān)節(jié)炎癥，導(dǎo)致關(guān)節(jié)畸形和殘疾;

②肌肉出血：一般在大腿、小腿、腹股溝、前臂等部位，出血導(dǎo)致的腫脹能損傷神經(jīng)和血管，引起肌肉永久性損壞和麻痹;

③顱內(nèi)出血：是最為嚴(yán)重的，能引起血友病患者的死亡。當(dāng)患者出現(xiàn)易怒、嗜睡、頭痛、意識(shí)混亂、惡心、嘔吐等癥狀時(shí)，就應(yīng)懷疑為顱內(nèi)出血;④頸喉部出血：能引起頸喉腫脹、呼吸困難，非常危險(xiǎn);

⑤血尿及其它內(nèi)臟出血：血尿也是血友病患者常見(jiàn)的，另外，特別是患者在受外傷時(shí)，其它內(nèi)臟部位如有小的損傷，也會(huì)引起出血不止，造成嚴(yán)重后果;

⑥牙齦、眼睛、口腔、鼻子等部位的出血也是常見(jiàn)的，都應(yīng)及時(shí)治療。

血友病患者日常護(hù)理事項(xiàng)

想要做好血友病患者的日常護(hù)理工作其實(shí)并不簡(jiǎn)單，這需要患者和家人的共同努力才行，所以我們一定要照顧好血友病患者，讓他們減少受傷害。

血友病是一組遺傳性出血性疾病，它們的共同特點(diǎn)是由于體內(nèi)缺乏某種凝血因子，導(dǎo)致凝血障礙，于是患者終身有輕微創(chuàng)傷后出血的傾向。長(zhǎng)期反復(fù)發(fā)生輕重不同的出血，如何做好預(yù)防，減少出血是至關(guān)重要的。血友病患者生活中應(yīng)注意什么呢?

首先應(yīng)盡力避免外傷和過(guò)于劇烈的活動(dòng)，如長(zhǎng)途行走、跑步及搬運(yùn)重物等;盡力避免手術(shù)，必須作的手術(shù)一定要有充分的準(zhǔn)備;一切藥物最好采用口服的方法或靜脈注射，還應(yīng)避免針灸、按摩和理療，以免引起出血或血腫;口服藥中應(yīng)注意不用或慎用對(duì)胃腸道又刺激的藥物以防消化道出血，不用影響凝血功能的藥物如阿司匹林。

生活中應(yīng)注意衛(wèi)生。不要暴飲暴食，不要酗酒、吸煙，還應(yīng)注意口腔衛(wèi)生以防齲齒，一旦發(fā)生牙病應(yīng)盡早治療，拔牙時(shí)需在輸注血液濃制劑后進(jìn)行，以免大出血。適當(dāng)注意營(yíng)養(yǎng)，多吃些富含維生素C的食物，可以做些較輕的體育鍛煉以增強(qiáng)體質(zhì)，但要避免創(chuàng)傷。當(dāng)有活動(dòng)性關(guān)節(jié)出血時(shí)應(yīng)適當(dāng)限制活動(dòng)，關(guān)節(jié)部位應(yīng)完全休息，并將肢體至于舒適與功能性的位置，可用冰敷(但切不可用熱敷或理療，以免加重出血)，帶出血及疼痛控制后(通常在3-5天內(nèi))可開(kāi)始肌肉鍛煉，腫脹消退后應(yīng)開(kāi)始行關(guān)節(jié)活動(dòng)。待關(guān)節(jié)周圍軟組織恢復(fù)至接近正常，關(guān)節(jié)肌力及運(yùn)動(dòng)正常后才能負(fù)重。對(duì)于小的外傷亦不能輕視，因患者止血較慢，細(xì)菌易于入侵而發(fā)生感染。故受傷后應(yīng)立即到醫(yī)院去做適當(dāng)?shù)奶幚怼?

尤胃腸道、泌尿道等內(nèi)臟器官的出血時(shí)，應(yīng)及早請(qǐng)醫(yī)療診斷，以便正確判斷病情和得到正確的處理，嚴(yán)重者應(yīng)輸新鮮血漿(儲(chǔ)存時(shí)間不超過(guò)24小時(shí))、冷沉淀物以及因子Ⅷ或因子Ⅸ濃縮制劑等血制品。止血藥也應(yīng)在醫(yī)生指導(dǎo)下應(yīng)用，因?yàn)橛行┲寡�藥�?duì)本病無(wú)效，有些如抗纖溶藥如6-氨基己酸等對(duì)泌尿道出血的病人會(huì)引起泌尿道內(nèi)血塊形成，造成尿路梗阻和腎功能損害。

以上就是血友病患者在日常生活中應(yīng)該注意的護(hù)理事項(xiàng)了，下面再來(lái)回顧一下血友病的具體癥狀吧，這樣有利于患者朋友們治療血友病。

血友病的癥狀

出血是本病的主要臨床表現(xiàn)，患者終身有自發(fā)的/輕微損傷/手術(shù)后長(zhǎng)時(shí)間的出血傾向，重型可在出生后既發(fā)病，輕者發(fā)病稍晚。

1.皮膚、粘膜出血

由于皮下組織、齒齦、舌、口腔粘膜等部位易于受傷，故為出血多發(fā)部位。幼兒多見(jiàn)于額部碰撞后出血/血腫，但皮膚、粘膜出血并非是本病的特點(diǎn)。

2.關(guān)節(jié)積血

是血友病 A 患者常見(jiàn)的臨床表現(xiàn)，常發(fā)生在創(chuàng)傷/行走過(guò)久/運(yùn)動(dòng)之后引起滑膜出血，多見(jiàn)于膝關(guān)節(jié)，其次為踝、髖、肘、肩、腕關(guān)節(jié)等處。關(guān)節(jié)出血可以分為三期：

A.急性期

關(guān)節(jié)腔內(nèi)及關(guān)節(jié)周圍組織出血，導(dǎo)致關(guān)節(jié)局部發(fā)熱、紅腫、疼痛。繼之肌肉痙攣、活動(dòng)受限，關(guān)節(jié)多處于屈曲位置。

B.全關(guān)節(jié)炎期

多數(shù)病例因反復(fù)出血，以致血液不能完全吸收，白細(xì)胞釋放的酶以及血液中其他成分刺激關(guān)節(jié)組織，形成慢性炎癥，滑膜增厚。

C.后期

關(guān)節(jié)纖維化/關(guān)節(jié)強(qiáng)硬、畸形、肌肉萎縮、骨質(zhì)破壞、關(guān)節(jié)攣縮導(dǎo)致功能喪失。膝關(guān)節(jié)反復(fù)出血，常引起膝屈曲、外翻、腓骨半脫位，形成特征性的血友病步伐。

3.肌肉出血和血腫

在重型血友病 A 常有發(fā)生，多在創(chuàng)傷/肌肉活動(dòng)過(guò)久后發(fā)生，多見(jiàn)于用力的肌群。

4.血尿

重型血友病 A 患者可出現(xiàn)鏡下血尿或肉眼血尿，多無(wú)疼痛感，亦無(wú)外傷史。但若有輸尿管血塊形成則有腎絞痛的癥狀。

5.假腫瘤(血友病性血囊腫)

囊腫可以發(fā)生在任何部位，多見(jiàn)于大腿、骨盆、小腿、足、手臂與手，也有時(shí)發(fā)生于眼。

6.創(chuàng)傷或外科手術(shù)后出血

各種不同程度的創(chuàng)傷、小手術(shù)都可以引起持久而緩慢的滲血或出血。

7.其他部位的出血

消化道出血可表現(xiàn)為嘔血、黑便、血便或腹痛，多數(shù)患者存在原發(fā)病灶如胃、十二指腸潰瘍;咯血多與肺結(jié)核、支擴(kuò)等原發(fā)病灶有關(guān);鼻衄、舌下血腫通常是血友病 A 患者口腔內(nèi)損傷所致;舌下血腫可致舌移位，若血腫向頸部發(fā)展，常致呼吸困難;顱內(nèi)出血常是血友病患者的死因。

8.由出血引起的壓迫癥狀及其并發(fā)癥

血腫壓迫神經(jīng)，可導(dǎo)致受壓神經(jīng)支配區(qū)域麻木、感覺(jué)喪失、劇痛、肌肉萎縮等;舌、口腔底部、扁桃體、咽后壁、前頸部出血，則可引起上呼吸道梗阻，導(dǎo)致呼吸困難，甚至窒息而死，局部血管受壓迫，可引起組織壞死。

以上就是血友病會(huì)出現(xiàn)的癥狀了，這些癥狀很容易就可以看出患者是否患上了血友病，不過(guò)血友病患者還要注意在飲食上的問(wèn)題，同時(shí)不能隨便吃些藥物。

血友病的護(hù)理有哪些要點(diǎn)：

1、由于運(yùn)動(dòng)或者其他因素的原因，很多患者會(huì)出現(xiàn)關(guān)節(jié)出血的情況，因此需要患者的家長(zhǎng)掌握一些關(guān)節(jié)出血的急救措施并且在關(guān)節(jié)腔出血控制后，幫助病人 進(jìn)行主動(dòng)或被動(dòng)關(guān)節(jié)活動(dòng)。向病人及家屬說(shuō)明功能鍛煉的目的是防止關(guān)節(jié)攣縮、強(qiáng)直、肌肉萎縮和功能喪失，與病人一起制定活動(dòng)計(jì)劃，使其主動(dòng)配合。

2、心理護(hù)理血友病

血友病患者承擔(dān)的心理壓力很大，因此需要向病人及家屬解釋本病的發(fā)生、發(fā)展及預(yù)后，鼓勵(lì)病人樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心，讓患者知道自己的重要性。

3、出血的護(hù)理

1.防止血友病患者出現(xiàn)外傷，預(yù)防出血。不要過(guò)度負(fù)重或做劇烈的接觸性運(yùn)動(dòng);當(dāng)使用刀、剪、鋸等工具時(shí)應(yīng)戴手套;避免手術(shù)治療，必須手術(shù)時(shí)，應(yīng)根據(jù)手術(shù)大小調(diào)節(jié)補(bǔ)充凝血因子的用量，預(yù)防意外情況的發(fā)生。

2.盡量采用口服用藥，不用活少用肌注和靜注，必須時(shí)，在注射完畢至少壓迫針刺部位5分鐘，不適用靜脈留置套管針，以免針刺點(diǎn)出血。

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