- 相關(guān)推薦
2016世界血友病日主題活動
在2016世界血友病日(4月17日)即將到來之際，蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院血液科血友病診療中心將舉辦血友病及其他出血性疾病患者宣教會。今年血友病日的主題是“人人享有治療”，呼吁全社會積極行動起來，共同關(guān)注血友病及其他遺傳性出血性疾病，使得各位患者均能夠得到及時診斷和有效治療，共創(chuàng)美好愿景�；顒訒r間為4月17日下午1:00，地點設(shè)在附一院老院區(qū)階梯教室(21號樓一樓)。主要內(nèi)容包括血友病、血管性血友病、其他遺傳性出血性疾病基本防治知識、血友病康復(fù)治療、血友病預(yù)防治療及凝血因子抑制物防治等。
4月6日，“2016年血友病診療中心公益篩查項目”正式啟動。
為迎接4月17日第28個“世界血友病日”的到來，4月6日，由全國血友病協(xié)作組、北京血友之家罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合發(fā)起，拜耳集團支持的題為“同關(guān)注友奇跡”的2016年血友病診療中心公益篩查項目啟動會在北京隆重舉辦。中國血友病協(xié)作組楊仁池教授、趙永強教授、李曉靜教授，北京血友之家罕見病關(guān)愛中心理事長關(guān)濤等嘉賓出席了本次活動。
目前，我國預(yù)計有近10萬血友病人，其中絕大部分因為缺乏早期治療而造成身體殘疾，或者因病致貧，生活現(xiàn)狀不容樂觀。北京協(xié)和醫(yī)院教授趙永強指出：“目前國內(nèi)血友病患者的診療率低、致殘率高，主要的原因：一是公眾對血友病缺乏認(rèn)識，很多患者錯過了早期診斷和治療的機會;二是血友病相對少見，很多臨床醫(yī)生對該病缺乏相應(yīng)的認(rèn)識，容易造成誤診和漏診�！�
中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液學(xué)研究所教授楊仁池補充道：“除此之外，血友病患者需要綜合治療，需要跨學(xué)科的專業(yè)醫(yī)護隊伍為患者提供全面的醫(yī)療服務(wù)和疾病管理，而很多醫(yī)院是無法提供的，這也是血友病診療困難的主要原因。”
為了改變這一現(xiàn)狀，此次會議正式全面啟動“2016年血友病診療中心公益篩查項目”，該項目將覆蓋全國共43家醫(yī)院的血友病診療中心，主要包括兩部分：一是為疑似新血友病患者提供免費的凝血因子檢測服務(wù)，確診是否患有血友病;二是為已確診的血友病患者提供免費的病毒篩查及關(guān)節(jié)檢測及評估。
其中，為新血友病患者提供免費的凝血因子檢測和為已確診血友病患者提供免費的病毒篩查的服務(wù)為期1個月，為已確診血友病患者提供免費關(guān)節(jié)檢測及評估的服務(wù)為期6~9個月。項目將在全國33個主要城市開展，預(yù)計在全國范圍內(nèi)覆蓋免費關(guān)節(jié)病毒及因子篩查患者4511名，免費關(guān)節(jié)超聲檢查及HJHS評估服務(wù)患者1923名。
會上，主辦方宣布4月17日將舉辦“為愛而走世界血友病日”慈善健走大會，呼吁社會各界人士和愛心企業(yè)共同關(guān)注血友病患者，伸出援助之手，讓奇跡發(fā)生在他們身上!
2016年4月17日是第28個“世界血友病日”，為了普及血友病相關(guān)知識，推動全社會對血友病患者的關(guān)注，4月17日下午14：00-16：00，我們特別邀請到北京血友之家罕見病關(guān)愛中心理事長關(guān)濤@關(guān)濤-血友之家及血友病權(quán)威醫(yī)學(xué)專家陳麗霞、華寶來、吳潤暉、張寧寧、李魁星，和廣大網(wǎng)友一起聊聊與血友病相關(guān)的話題。關(guān)于血友病你了解多少?血友病患者在生活中有哪些注意事項?我們又能為血友病患者做些什么?敬請關(guān)注4月17日的血友病訪談活動!
訪談嘉賓介紹：
關(guān)濤：
中國血友之家會長、北京血友之家罕見病關(guān)愛中心理事長血友病患者。中國血友之家創(chuàng)始人之一。
陳麗霞：
主任醫(yī)師，教授，碩士生導(dǎo)師。北京協(xié)和醫(yī)院康復(fù)科主任、保健醫(yī)療部副主任。
華寶來：
北京協(xié)和醫(yī)院血液科副教授。
吳潤暉醫(yī)師 ：
首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心，北京市重點實驗室，兒科學(xué)國家重點學(xué)科。
張寧寧：
2000年至今 首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院影像中心，醫(yī)學(xué)影像學(xué)碩士，副主任醫(yī)師。
李魁星：
北京協(xié)和醫(yī)院血友病�？谱o士，主管護師�，F(xiàn)任世界血友病聯(lián)盟護理委員會委員，中國血友病協(xié)助組護理委員會委員，全球血友病護理研究組成員。
【世界血友病日主題活動】相關(guān)文章：
世界環(huán)境日主題活動07-01
世界糧食日主題活動總結(jié)10-06
世界讀書日主題活動總結(jié)08-06
世界糧食日主題教育活動簡報09-21
世界地球日主題活動總結(jié)04-11
世界郵政日主題07-05
2016世界郵政日主題活動07-04
2016世界急救日主題活動07-03
2016世界急救日活動主題07-03